POLITIQUE DE CONFIDENTIALITE

Veuillez Lire Attentivement Avant d’Utiliser ce Site Web

Ultragenyx Pharmaceutical Inc., dont le siège social est situé au 60 Leveroni Court, Novato, CA 94949 (ci-après “Ultragenyx” ou “nous” ou “notre”) respecte la vie privée des utilisateurs de ses sites Web et apprécie la confiance de ses clients, partenaires, patients et employés.

Le présent Avis de Confidentialité définit les pratiques d’Ultragenyx concernant la collecte, l’utilisation et la divulgation d’informations personnelles par le biais de ce site (le ” site Web “), ainsi que les droits dont vous disposez en ce qui concerne ces informations. En continuant à utiliser le site Web, vous reconnaissez qu’Ultragenyx traite vos informations personnelles comme décrit dans cet Avis de Confidentialité. Veuillez lire l’intégralité de cet Avis de Confidentialité avant d’utiliser ce site Web ou de soumettre des informations personnelles à Ultragenyx par le biais de ce site Web.

Si vous nous soumettez des informations personnelles concernant une autre personne, vous déclarez que vous avez le pouvoir de le faire et de nous autoriser à utiliser ces informations conformément au présent Avis de Confidentialité.

Cet Avis ne s’applique pas aux informations personnelles relatives au personnel collectées auprès des employés, des candidats à l’emploi, des sous-traitants ou d’autres personnes similaires , résidents en Californie (voir l’avis de la CCPA pour le personnel).

Collecte et Traitement des Informations Personnelles
Nous avons collecté les catégories suivantes d’informations personnelles auprès des consommateurs, y compris au cours des douze (12) derniers mois :

Certaines des informations que nous collectons peuvent être considérées comme des Informations Personnelles Sensibles dans certaines circonstances :

• Identifiants gouvernementaux (sécurité sociale, permis de conduire, carte d’identité nationale ou numéro de passeport).
• Les références complètes d’accès au compte (noms d’utilisateur, numéros de compte ou numéros de carte combinés avec le code d’accès/de sécurité ou le mot de passe requis).
• Géolocalisation précise.
• Origine raciale ou ethnique.
• Croyances religieuses ou philosophiques.
• Adhésion à un syndicat.
• Données génétiques.
• Contenu des courriers, des courriels ou des messages textuels.
• nformations sur la santé, la vie sexuelle ou l’orientation sexuelle.

Nous collectons des Informations Personnelles Sensibles conformément à la législation applicable. Par exemple, nous utilisons les Informations Personnelles Sensibles pour fournir les produits et services que vous demandez, notamment pour vous inscrire aux programmes d’assistance aux patients et aux listes d’adresses électroniques correspondantes, si vous nous le demandez, ou à des fins qui ne permettent pas de déduire des caractéristiques vous concernant. Dans le cas où nous collectons des Informations Personnelles Sensibles, nous ne les utilisons ni ne les divulguons à d’autres fins que celles autorisées par la loi applicable.

Sources à Partir Desquelles nous Collectons des Informations Personnelles
Nous pouvons obtenir les catégories d’informations personnelles énumérées ci-dessus à partir des catégories de sources suivantes :

• Directement auprès de vous. Par exemple, à partir des formulaires que vous remplissez ou des produits et services que vous achetez.
• Indirectement par vous. Par exemple, en observant vos actions sur nos sites à l’aide de cookies.
• De la part de prestataires de services tiers. Par exemple, nous obtenons des données démographiques d’un fournisseur de services tiers pour les utiliser à des fins d’analyse marketing.
• De la part des prestataires de soins de santé. Nous pouvons obtenir certaines informations personnelles si un prestataire de soins de santé nous fait un rapport sur l’un de nos produits, conformément aux lois applicables.
• Autres sources. Y compris les réseaux publicitaires, les fournisseurs de services Internet, les fournisseurs de services d’analyse de données, les entités gouvernementales, les systèmes d’exploitation et les plateformes, les réseaux sociaux ou les courtiers en données.

Utilisation des Informations Personnelles
Nous pouvons utiliser ou divulguer les informations personnelles que nous collectons pour une ou plusieurs des raisons suivantes :

• Répondre à la raison pour laquelle vous avez fourni les informations (c’est-à-dire pour répondre aux demandes de renseignements, aux demandes de paiement, au traitement des commandes et des livraisons)
• Fournir, soutenir et développer notre site Web, nos produits et nos services.
• Créer, maintenir, personnaliser et sécuriser votre compte chez nous.
• Traiter vos demandes, achats, transactions et paiements et prévenir la fraude transactionnelle.
• Vous fournir une assistance et répondre à vos demandes, y compris pour enquêter sur vos préoccupations et y répondre, ainsi que pour contrôler et améliorer nos réponses.
• Personnaliser votre expérience sur le site Web et vous proposer un contenu et des offres de produits et de services adaptés à vos centres d’intérêt, y compris des offres et des publicités ciblées sur notre site Web, sur des sites tiers et par courrier électronique ou message texte (avec votre consentement, lorsque la loi l’exige).
• Aider à maintenir la sûreté, la sécurité et l’intégrité de notre site Web, de nos produits et services, de nos bases de données et autres actifs technologiques, ainsi que de nos activités.
• Des fins de test, de recherche, d’analyse et de développement de produits, notamment pour développer et améliorer notre site Web, nos produits et nos services.
• Répondre aux demandes des autorités chargées de l’application de la loi et aux exigences de la législation en vigueur, d’une décision de justice ou d’une réglementation gouvernementale.
• Comme déjà décrit à vous, lors de la collecte de vos informations personnelles ou dans le cas stipulé dans les lois applicables.
• Evaluer ou réaliser une fusion, une cession, une restructuration, une réorganisation, une dissolution ou toute autre vente ou transfert d’une partie ou de la totalité de nos actifs, que ce soit en tant qu’entreprise en activité ou dans le cadre d’une faillite, d’une liquidation ou d’une procédure similaire, dans laquelle les informations personnelles que nous détenons sur les utilisateurs/consommateurs de notre site Web font partie des actifs transférés.
• Réaliser autrement nos objectifs commerciaux.

Catégories d’Informations Personnelles que nous Divulguons aux Fournisseurs et aux Tiers
Nous nous engageons à conserver votre confiance et nous voulons que vous connaissiez quand et avec qui nous pouvons partager les informations que nous collectons. Les tiers avec lesquels nous pouvons partager vos informations personnelles sont les suivants :

• Fournisseurs et prestataires de services tiers autorisés aux États-Unis et dans d’autres pays. Nous pouvons partager vos informations avec des fournisseurs et prestataires de services tiers qui nous aident à fournir des services spécialisés, notamment en matière de facturation, de traitement des paiements, de service clientèle, de déploiement d’e-mails, d’analyse commerciale, de marketing, de publicité, de suivi des performances, d’hébergement et de traitement des données.
• Sociétés filiales. Nous pouvons partager vos informations avec nos sociétés affiliées qui sont soumises à cette avis aux fins décrites ci-dessus.
• Transferts d’entreprise. Nous pouvons partager vos informations dans le cadre d’une transaction d’entreprise réalisée ou proposée, telle que la vente de tout ou partie d’Ultragenyx, une fusion, une consolidation, une vente d’actifs ou dans le cas improbable d’une faillite.
• Fins légales. Nous pouvons divulguer des informations pour répondre à des citations à comparaître, à des ordonnances judiciaires, à des procédures légales, à des demandes d’application de la loi, à des réclamations juridiques ou à des enquêtes gouvernementales, ou comme l’exige ou l’autorise la loi applicable, et pour protéger et défendre les droits, les intérêts, la santé, la sûreté et la sécurité d’Ultragenyx, de nos sociétés affiliées, des utilisateurs ou du public.
• Avec votre consentement ou selon vos instructions. Nous pouvons partager des informations à toute autre fin qui vous est indiquée au moment où nous collectons les informations ou à la suite de votre consentement ou de vos instructions. Lorsque vous choisissez de publier des informations sous la forme de commentaires publics, ces informations sont accessibles aux membres du public.

Nous pouvons transférer toutes les informations dont nous disposons à votre sujet en cas de vente ou de transfert de tout ou partie de nos activités ou de nos actifs (y compris en cas de fusion, d’acquisition, de coentreprise, de réorganisation, de dissolution, de liquidation ou de toute autre restructuration de l’entreprise).

En outre, Ultragenyx peut partager avec des tiers des informations statistiques et autres, agrégées et non personnellement identifiables, concernant les utilisateurs, à des fins légitimes, y compris commerciales, mais dans ce cas, vous ne serez pas identifié, ni aucun autre individu spécifique.

Nous ne divulguons pas les informations personnelles de nos utilisateurs à des tiers à des fins de marketing direct.

Nous ne vendons pas d’informations personnelles ni ne les partageons à des fins de publicité comportementale inter-contexte (publicité ciblée).

Collecte et Utilisation Automatiques d’Informations
Notre site Web utilise également des cookies et d’autres technologies de suivi pour collecter automatiquement des informations sur la manière dont vous utilisez le site Web. Pour plus d’informations sur la manière dont nous et les tiers utilisons les cookies sur notre site Web, veuillez consulter notre Politique en matière de cookies.

Nous combinons les informations que nous recevons lorsque vous visitez notre site Web avec d’autres informations que nous avons collectées, y compris d’autres informations que nous avons reçues de votre part et des informations reçues de sources publiques et commerciales.

Signaux “Do-Not-Track” et Mécanismes Similaires : Certains navigateurs mobiles et web transmettent des signaux “do-not-track” aux sites web. En raison des différences dans la manière dont les navigateurs web intègrent et activent cette fonction, il n’est pas toujours évident de savoir si les utilisateurs ont l’intention de transmettre ces signaux ou s’ils en sont même conscients. Actuellement, nous ne prenons aucune mesure en réponse à ces signaux.

Droits des Personnes Concernées
Conformément à la législation applicable, vous pouvez avoir le droit de demander à ne plus recevoir de messages électroniques commerciaux de notre part. Vous pouvez exercer ce droit en suivant les instructions contenues dans ces messages électroniques.

Vous pouvez disposer de certains droits supplémentaires en vertu des lois locales. Ces droits peuvent être les suivants :

• Droit d’Accès ou d’Information : Vous pouvez avoir le droit de connaître les informations personnelles que nous avons collectées à votre sujet, y compris, dans certains cas, dans un format portable, et de recevoir certaines informations sur la collecte et l’utilisation de vos informations personnelles.
• Droit de Suppression : Vous avez le droit de nous demander de supprimer les informations personnelles que nous avons collectées auprès de vous et que nous avons conservées.
• Droit de Rectification : Vous pouvez nous demander de corriger toute information personnelle inexacte que nous conservons à votre sujet.

Pour exercer vos droits, veuillez soumettre une demande par l’un ou l’autre moyen :

• Appelez-nous au 1-888-756-8657
• Envoyez-nous un courriel à l’adresse suivante : [email protected]
• https://privacyrequest.ultragenyx.com

Vous seul, ou une personne légalement autorisée à agir en votre nom, pouvez faire une demande pour exercer un droit lié à vos informations personnelles. Ces droits ne sont pas absolus. Par exemple, nous ne pouvons pas répondre à votre demande ou vous fournir des informations personnelles si nous ne pouvons pas vérifier votre identité ou votre autorité pour faire la demande et confirmer que les informations personnelles vous concernent.

Si vous n’êtes pas satisfait de la manière dont nous traitons vos Informations Personnelles, vous pouvez adresser votre demande à notre responsable de la protection des données à l’adresse [email protected], qui examinera votre problème. Veuillez joindre une copie de la décision que vous souhaitez contester ou y faire spécifiquement référence.

Nous ne ferons pas de discrimination à votre encontre pour avoir exercé vos droits et vos choix, bien que certaines fonctionnalités et caractéristiques disponibles sur le site Web puissent changer ou ne plus être disponibles pour vous. Toute différence dans les services est liée à la valeur fournie.

Période de Conservation
Nous conserverons vos informations personnelles aussi longtemps que nécessaire ou autorisé à la lumière de l’objectif ou des objectifs pour lesquels elles ont été obtenues. Les critères utilisés pour déterminer nos périodes de conservation comprennent : (i) la durée de la relation que nous entretenons avec vous et du Service que nous vous fournissons ; (ii) l’existence d’une obligation légale à laquelle nous sommes soumis ; et (iii) l’opportunité de conserver les données à la lumière de notre situation juridique (par exemple, en ce qui concerne les délais de prescription applicables, les litiges ou les enquêtes réglementaires).

Transferts Internationaux de Données
Ultragenyx est une société basée aux États-Unis, et votre utilisation de notre site Web et de nos Services impliquera le transfert, le stockage et le traitement de vos informations personnelles aux États-Unis. Ultragenyx ne transfère vos informations personnelles à un tiers ou à l’étranger que lorsqu’elle est convaincue que des niveaux de protection adéquats sont en place pour protéger l’intégrité et la sécurité de toutes les informations traitées, conformément aux lois applicables en matière de protection de la vie privée et des données.

Réservé aux Personnes Résidant dans l’Espace Economique Européen (“EEE”) et au Royaume-Uni (“RU”) : Certains destinataires des informations que nous collectons sont situés en dehors de l’EEE et du Royaume-Uni, y compris dans des pays qui peuvent ne pas offrir le même niveau de protection des données que dans le pays où vous résidez. Lorsqu’elle est soumise au RGPD de l’UE ou à son équivalent au Royaume-Uni, Ultragenyx prendra les mesures appropriées pour s’assurer que ces destinataires sont tenus à des obligations de confidentialité et nous mettons en œuvre des mesures telles que les Clauses contractuelles types approuvées par la Commission européenne pour s’assurer que toute information personnelle transférée reste protégée et sécurisée. Vous pouvez obtenir une copie de ces clauses en nous contactant à l’adresse indiquée ci-dessous dans la section ” Coordonnées “.

Utilisation par des Mineurs
Nous ne collectons pas sciemment d’informations personnelles auprès de mineurs, tels que définis par la loi applicable dans votre juridiction, sans le consentement des parents, sauf si la loi l’autorise. Si nous apprenons qu’un mineur nous a fourni des informations personnelles, nous les supprimerons conformément à la loi applicable. Nous ne vendons ni ne partageons sciemment les informations personnelles de consommateurs âgés de moins de seize ans à des fins de publicité comportementale inter-contexte.

Les utilisateurs n’ayant pas atteint l’âge de la majorité dans votre juridiction doivent obtenir l’autorisation de leurs parents ou de leur tuteur avant de s’inscrire sur ce site Web, d’envoyer des informations personnelles, de participer à des discussions en ligne ou de soumettre du contenu sur ce site Web. Sauf indication contraire, vous devez avoir l’âge de la majorité dans votre juridiction pour participer à une promotion ou à un concours en ligne. Ultragenyx peut restreindre la capacité de tout visiteur à soumettre du contenu ou à accéder à toute partie du site Web à la seule discrétion d’Ultragenyx.

Sécurité
Ultragenyx appliquera des mesures de protection techniques, administratives et physiques raisonnables et appropriées conçues pour protéger les informations collectées sur ses sites Web contre la perte, l’interférence, l’utilisation abusive, l’accès non autorisé, la divulgation, l’altération ou la destruction. Ultragenyx maintient également des procédures raisonnables pour s’assurer que ces données sont fiables pour l’utilisation prévue et qu’elles sont exactes, complètes et à jour, et s’efforce de s’assurer que ses fournisseurs de services font de même. Toutefois, veuillez noter qu’il existe toujours un certain risque lié à la transmission de données sur Internet. Aucune mesure n’étant jamais efficace à 100 %, nous ne pouvons pas garantir que la sécurité de notre base de données est à 100 % à l’abri d’une altération illégale ou d’un “piratage”. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sûre (par exemple, si vous pensez que la sécurité d’un compte que vous détenez chez nous a été compromise), veuillez-nous en informer immédiatement conformément à la section ” Coordonnées ” ci-dessous.

Liens vers des Sites Tiers
Pour la commodité de nos utilisateurs, nos sites contiennent actuellement des liens vers un certain nombre d’autres sites (non Ultragenyx) dont nous pensons qu’ils peuvent offrir des informations utiles. Ces liens ne constituent pas une approbation par Ultragenyx de ces autres sites Web, du contenu qui y est affiché ou des personnes ou entités qui y sont associées. Le présent Avis de Confidentialité ne s’applique pas à ces sites. Vous devez contacter ces sites directement pour obtenir des informations sur leurs avis de confidentialité, leurs accords de confidentialité et leurs procédures de collecte/divulgation de données.

Veuillez noter que les sites non-liés à Ultragenyx peuvent également utiliser des cookies. Ultragenyx ne peut pas contrôler l’utilisation des cookies par ces sites non-liés à Ultragenyx. Nous tenons également à ce que vous connaissiez que lorsque vous créez un lien entre ce site Web et un autre site Web, ce dernier peut être en mesure de reconnaître que vous venez d’un site d’Ultragenyx. Si vous ne souhaitez pas que d’autres sites Web sachent que vous avez visité ce site Web, nous vous recommandons de ne pas utiliser les liens fournis sur notre site. Si vous avez des questions sur la façon dont les sites tiers utilisent les cookies, vous devez contacter directement ces tiers.

Coordonnées
Si vous avez des questions ou des commentaires sur cet avis, sur la façon dont Ultragenyx collecte et utilise les informations décrites ici, sur vos choix et vos droits concernant cette utilisation, ou si vous souhaitez exercer vos droits en vertu des lois californiennes ou autres, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante :

Téléphone : 1-888-756-8657

Formulaire Web : https://privacyrequest.ultragenyx.com/

Courriel : [email protected]

Adresse postale :
Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
60 Leveroni Court,
Novato, CA 94949

Notre délégué à la protection des données peut également être contacté par courriel à l’adresse [email protected] et par courrier postal à la même adresse ci-dessus, à l’attention du Délégué à la Protection des Données.

Si vous avez besoin d’accéder à cet avis dans un format alternatif en raison d’un handicap, veuillez contacter [email protected] et 1-888-756-8657.

Modifications
Nous nous réservons le droit de modifier cet Avis de Confidentialité à notre discrétion et à tout moment. Lorsque nous apportons des modifications au présent Avis de Confidentialité, nous publions l’avis actualisé sur le site Web et mettons à jour la date d’entrée en vigueur de l’avis. En continuant à utiliser notre site Web après la publication des modifications, vous acceptez ces dernières.

Addendum pour les Personnes Résidant dans l’EEE et au Royaume-Uni
Si le site Web est soumis au RGPD de l’UE ou à son équivalent au Royaume-Uni, outre les droits décrits ci-dessus, vous pouvez bénéficier de droits supplémentaires. Il s’agit notamment du droit de vous opposer au traitement de vos données, du droit de ne pas faire l’objet d’une prise de décision automatisée ayant des effets juridiques ou équivalents, et du droit de restreindre notre traitement des informations personnelles lorsque certaines conditions s’appliquent. Si vous souhaitez exercer ces droits ou vous renseigner à leur sujet, vous pouvez nous contacter comme indiqué dans la section “Coordonnées”. Nous répondrons à votre demande conformément au droit applicable.

Dans le tableau ci-dessous, nous avons précisé les bases juridiques sur lesquelles nous nous appuyons pour des objectifs spécifiques de traitement des données. Veuillez lire ce tableau conjointement avec la section “Collecte et Traitement des Informations Personnelles” ci-dessus, qui fournit des informations supplémentaires sur les catégories d’informations personnelles que nous collectons et traitons. Lorsque des intérêts légitimes sont invoqués, ils servent à atteindre la ou les finalités de traitement indiquées dans cette rubrique, ou sont précisés ci-dessous.

Lorsque nous nous appuyons sur le consentement comme base juridique pour le traitement de vos informations personnelles, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment.

Vous avez également le droit de déposer une plainte auprès de votre autorité de protection des données.

Avis Supplémentaire aux Résidents de Californie
Cette section complète la description de nos pratiques de collecte et de partage d’informations figurant ailleurs dans le présent Avis de Confidentialité afin de fournir des informations supplémentaires aux résidents de Californie dont les informations personnelles sont traitées par Ultragenyx conformément à la loi Californienne sur la Protection de la Vie Privée des Consommateurs (“CCPA”). Veuillez noter que ces informations ne s’appliquent pas aux informations qui ne sont pas traitées en vertu de la CCPA.

Pour plus d’informations sur les catégories d’informations personnelles que nous pouvons collecter, y compris au cours des 12 derniers mois, et sur les sources à partir desquelles les informations personnelles sont collectées, veuillez consulter notre section “Collecte et Traitement des Informations Personnelles” ci-dessus.

Pour plus d’informations sur les tiers auxquels nous avons divulgué des informations personnelles, y compris au cours des 12 derniers mois, veuillez consulter la section “Catégories d’Informations Personnelles que nous Divulguons aux Fournisseurs et aux Tiers” ci-dessus. Nous pouvons divulguer toutes les catégories d’informations personnelles que nous collectons à ces tiers, bien que cela puisse varier en fonction de la nature de la relation que vous entretenez avec nous.

Pour plus d’informations sur les droits dont vous disposez et sur la manière de les exercer, veuillez consulter la section “Droits des Personnes Concernées” ci-dessus.

Vous seul, ou une personne légalement autorisée à agir en votre nom, pouvez faire une demande pour exercer un droit lié à vos informations personnelles. Si vous souhaitez faire une demande en tant qu’agent autorisé au nom d’un résident californien, vous pouvez utiliser les méthodes de soumission indiquées ci-dessus. Dans le cadre de notre processus de vérification, nous pouvons vous demander de nous fournir la preuve que vous avez été autorisé par le résident californien au nom duquel vous faites la demande, ce qui peut inclure une autorisation signée fournie par ce résident californien.

Avis de Confidentialité des Données de Santé des Consommateurs du Nevada et de l’État de Washington
Certaines des catégories d’informations que nous collectons, utilisons et partageons conformément au présent Avis de Confidentialité peuvent être considérées comme des “Données sur la Santé des Consommateurs”. Veuillez consulter les sections ci-dessus pour obtenir des informations sur ces catégories d’informations personnelles, les sources à partir desquelles nous collectons des informations personnelles et les catégories de tiers et d’affiliés avec lesquels nous divulguons des informations personnelles.

Conformément à la législation applicable, les résidents du Nevada et de l’État de Washington peuvent bénéficier des droits suivants, décrits ci-dessus dans la section “Droits des Personnes Concernées”, en ce qui concerne les données relatives à la santé des consommateurs. En outre, ils peuvent bénéficier des droits supplémentaires suivants :

• Droit de Retirer son Consentement au Partage des Données relatives à la Santé des Consommateurs : Conformément à la législation applicable, vous pouvez avoir le droit de retirer votre consentement à certaines activités impliquant la collecte et le partage de vos données de santé. Le retrait du consentement n’affecte pas la légalité du traitement fondé sur le consentement avant son retrait.
• Droit de Cesser la Collecte et le Partage des Données relatives à la Santé des Consommateurs : Conformément à la législation applicable, vous pouvez avoir le droit de nous demander de cesser certaines activités impliquant la collecte et le partage des données relatives à la santé des consommateurs.

Pour exercer tout droit que vous pourriez avoir, veuillez soumettre une demande comme indiqué dans la section “Droits des Personnes Concernées” ci-dessus.

Sous réserve de la législation applicable, vous pouvez faire appel de notre décision concernant vos demandes de données. Veuillez nous contacter à l’adresse [email protected]. Veuillez joindre une copie de la décision que vous souhaitez contester ou y faire spécifiquement référence.